A vida precisa continuar

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O Instituto nasceu da tentativa de doação de órgãos de Gabrielle de Azevedo Carvalho, que nasceu acometida de um quadro de anencefalia (ausência de cérebro), no dia 24 de maio de 1998. No terceiro mês de gravidez o casal Maria Inês e Valdir constataram, através de exames pré-natais, que o bebê que estavam esperando era anencéfalo. Optaram por manter a gestação até o final e após o nascimento de Gabrielle e seu inevitável falecimento, efetuar a doação de seus órgãos, na tentativa de ajudar crianças que aguardavam um transplante.

No entanto, a doação foi rejeitada pela Central de Transplantes, alegando-se que essas crianças não poderiam ser doadoras, pois não tinham como receber o diagnóstico de morte encefálica, por não possuírem "cérebro". A lei no. 9.434 que regulamenta a doação de órgãos no Brasil, não prevê esse caso específico.

A partir daí o casal se engajou na luta pela normatização das doações de órgãos de bebês nascidos com anencefalia. Ao tomar conhecimento da situação dos transplantes no país, ampliaram a atuação ao incentivo irrestrito de doação de órgãos e tecidos.