As palavras, seus significados e a vida

O que são palavras? O que elas podem significar além da explicação de ser um conjunto de letras e ideias que nomeiam tudo que existe no mundo que conhecemos, real ou não e que dão origem às diversas línguas?

Eu acredito que as palavras foram feitas para serem sentidas, experimentadas, decodificadas, percebendo-as de forma individual, com a liberdade inclusive, de ressignificá-las. É a expressão da ação no tempo.

A palavra “indignação”, por exemplo, por muitas vezes, aparece como uma coisa negativa. O que será que o dicionário diz a seu respeito? Vejamos:  Ato de indignar(-se); revolta; estado de desprezo ou cólera inspirado pelo que é indigno; repulsa intensa.

Porém, ela pode muitas vezes ser o impulsionador para coisas, que no momento da indignação, não realizamos o alcance do que ela pode promover.

E foi a partir da indignação que buscamos dar um novo significado para o que estávamos sentindo.

O ano era 1997, Valdir e eu, recebemos a sagrada notícia da maternidade e paternidade de uma segunda filha tão esperada e desejada. No início de 1998 veio a segunda notícia, agora devastadora. Ela não sobreviveria ao nascimento

A partir daí, muitas novas possibilidade foram se apresentando em nossa vida e que nos levaram a compreender outra palavra tão comum no nosso dia a dia… “escolha”.

A decisão de doar os órgãos de nossa filha Gabrielle, ainda durante sua gestação, foi um momento muito doloroso para nós, mas que acabou sendo a escolha entre dois caminhos que nos foram apresentados. Interromper a gestação ou manter a gestação até o final, mesmo sabendo o seu desfecho. Afinal, a morte dela após o nascimento era inevitável, pois a malformação que possuía é a única considerada totalmente incompatível com a vida. Por isso, a lógica dizia para não prolongar mais aquele estado de sofrimento. No entanto, não conseguíamos ver as coisas por esse prisma. Ela era nossa filha e queríamos proporcionar a ela o tempo de vida que ela deveria ter.

A doação de órgãos naquele momento, nos pareceu a união de duas dores, a nossa que não poderia proporcionar a continuidade de uma vida somente pelo nosso desejo, e uma nova possibilidade, ressignificar a vida de outra criança já nascida, cujos pais estavam sofrendo enquanto esperavam por uma oportunidade de receber um transplante. Foi quando compreendemos a palavra “doação”. Dar de si sem esperar nada em troca.

Nesse momento, também surgiu a compreensão de outra palavra, “esperança”. E foi movido por essa esperança, que decidimos pela doação.

O que não contávamos, era que enfrentaríamos uma nova batalha, não mais pela dúvida e dor, mas por uma legislação, que não contemplava esse tipo de doação… a de anencéfalos.

Hoje, compreendo as questões técnicas que envolvem esse tipo de transplante e as alternativas tecnológicas que permitem que crianças em lista de espera por transplante de órgãos, como o coração, por exemplo, consigam esperar até ter um pouco mais de estrutura física para enfrentar esse desafio. Porém, naquela ocasião, não havia essa possibilidade. E a única saída para eles, era o transplante entre recém-nascidos. 

Por isso, aprendemos em seguida o significado da palavra “frustação”, quando não conseguimos doar os órgãos de nossa pequena Gabrielle para levar vida para outra criança.

Mas, como já havíamos absorvido o significado da palavra escolha, escolhemos continuar tentando. Mas a realidade fria venceu o tempo que tínhamos e Gabrielle veio ao mundo e se foi no mesmo dia, sem conseguir ajudar alguém, mas ela deixou sua semente para dar sentido a tudo aquilo pelo que havíamos passado, naquele momento e nos anteriores, quando havíamos perdido mais 3 filhos. Deixou uma nova esperança.

Assim que nos recuperamos de tudo que havíamos vivido naqueles meses, começamos a projetar uma organização que pudesse ajudar outras pessoas, que estivessem passando algum tipo de situação semelhante à nossa.

Vale lembrar, que durante todo o processo, sofremos com a falta de informação sobre as questões que nos afetaram diretamente.  A malformação de nossos filhos, Suzana, Rafael e Raquel, além da Gabrielle. E conhecemos de perto, a lista de espera de quem aguardava por um transplante.

Depois do nascimento da Débora, nossa primeira e única filha e durante a tentativa de termos o nosso segundo filho, passamos por todas essas perdas. E a cada experiência vivida, nossos laços, como família, foram se fortalecendo. No entanto, somente com o nascimento da Gabrielle, é que tivemos a percepção da existência de milhares de pessoas que precisavam de um transplante para poder continuar a viver, incluindo, crianças.

A doação e transplante começaram a ser organizados por uma legislação especifica no país, no ano de 1997, o ano da concepção da Gabrielle. Teria sido coincidência?

Até esse momento, não tínhamos muito conhecimento sobre o assunto. Nossas famílias nunca haviam passado por isso. Só no ano de 1996, nos deparamos pela primeira vez com essa situação. Foi quando minha irmã mais velha faleceu aos 50 anos de idade e me lembrei que já havíamos conversado sobre sermos doadoras. No entanto, pela causa de morte dela, um câncer, seus órgãos não poderiam ser doados, somente suas córneas eram aceitas. E assim aconteceu suas córneas foram doadas e certamente iluminaram o caminho de duas pessoas que estavam na escuridão.

Isso me faz pensar, que esse fato ocorrido em 1996 deve ter sido um prenuncio do que nos esperava pela frente.

Isso tudo me fez refletir muito sobre a vida e de como não temos poder sobre muitas coisas. E essa experiência que tivemos em 1996 parece nos ter preparado para no ano seguinte, quando começamos a escrever um novo capítulo na nossa vida. Com a chegada da Gabrielle, começamos a compreender profundamente, outra palavra, a “aceitação”.

E foi aceitando nossa incapacidade de mudar certas coisas, mesmo que querendo muito, que fizemos outra escolha. Não “desistir”, nem nos “vitimizar”… duas palavras que não quisemos entender, por pura escolha, mesmo que elas representassem o caminho mais fácil naquela hora.

A partir daí, tomamos a decisão de sermos pais de uma única filha e o desejo de criar o Instituto GABRIEL.  E foi assim que aprendemos a ressignificar a palavra “esperança”.

Muitas pessoas me perguntam, “Se sua filha se chamava Gabrielle, por que o Instituto é GABRIEL?” ou ainda, “Quem é Gabriel?”

A resposta é simples, mas o significado nem tanto… GABRIEL é escrito sempre em letras maiúsculas porque trata-se de uma sigla para Grupo de Atuação Brasileiro para Realização de Transplantes Infantis e Estudo do Tubo NeuraL.

Já o significado, partiu de uma questão um pouco mais complexa… as três crianças envolvidas na doação de órgãos, quase no mesmo período e que tiveram suas histórias contadas mundo afora, tinham algo em comum além da anencefalia, o nome. A primeira, foi a bebê canadense Gabrielle que doou o coração para um menino também canadense, que recebeu o nome de Paul Gabriel. O segundo, foi o bebê italiano, que se chamava Gabrielli que também doou o coração para um bebê cardiopata grave. Finalmente, nossa pequena Gabrielle, que mesmo sem conseguir doar seu coração, nos ajudou a mudar o rumo de nossas vidas. Seria mais uma coincidência?

Como não tenho essa resposta, prefiro acreditar que Valdir e eu fizemos apenas uma boa escolha, que resultou nesse encontro de três pequenos seres, mas com almas e propósitos gigantescos.

E foi com a simbologia do que representa o nome Gabriel, “fortaleza de Deus” e do próprio Arcanjo Gabriel que representa a “anunciação” em diversas religiões, que escolhemos esse nome para encabeçar o nosso trabalho.

E assim conseguimos transformar nossa dor em um legado de esperança, cujo trabalho desenvolvido por toda a equipe do Instituto GABRIEL, desde seu início em meados de 1998, nos trouxe tantas alegrias quanto uma filha amada.

Mas como a vida é cheia de desafios, ela fez com que Valdir deixasse essa dimensão em final de 2019, pouco antes do início da pandemia de Covid-19.

Eu continuo aqui, honrando o legado que construímos juntos, passo a passo, me dedicando aos diversos projetos que compõe nossos programas, sempre compartilhando saberes, junto com uma equipe preparada e de boa vontade!

E é nesse intuito, do aprender e compartilhar, que estamos inaugurando esse novo espaço de comunicação, o blog. Ele já esteve presente por muitos anos no site do Instituto e agora ele está de volta, repaginado e atual.

Aqui você irá encontrar, mensalmente, textos de vários especialistas que certamente irão contribuir muito para seu entendimento sobre diversos temas ligados à saúde e à preservação da vida. Aproveitem e compartilhem.

Sejam todos bem-vindos!

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