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O que s\u00e3o palavras? O que elas podem significar al\u00e9m da explica\u00e7\u00e3o de ser um conjunto de letras e ideias que nomeiam tudo que existe no mundo que conhecemos, real ou n\u00e3o e que d\u00e3o origem \u00e0s diversas l\u00ednguas?<\/p>\n\n\n\n
Eu acredito que as palavras foram feitas para serem sentidas, experimentadas, decodificadas, percebendo-as de forma individual, com a liberdade inclusive, de ressignific\u00e1-las. \u00c9 a express\u00e3o da a\u00e7\u00e3o no tempo.<\/p>\n\n\n\n
A palavra \u201cindigna\u00e7\u00e3o\u201d<\/em>, por exemplo, por muitas vezes, aparece como uma coisa negativa. O que ser\u00e1 que o dicion\u00e1rio diz a seu respeito? Vejamos: Ato de indignar(-se); revolta; estado de desprezo ou c\u00f3lera inspirado pelo que \u00e9 indigno; repulsa intensa.<\/p>\n\n\n\n Por\u00e9m, ela pode muitas vezes ser o impulsionador para coisas, que no momento da indigna\u00e7\u00e3o, n\u00e3o realizamos o alcance do que ela pode promover.<\/p>\n\n\n\n E foi a partir da indigna\u00e7\u00e3o que buscamos dar um novo significado para o que est\u00e1vamos sentindo.<\/p>\n\n\n\n O ano era 1997, Valdir e eu, recebemos a sagrada not\u00edcia da maternidade e paternidade de uma segunda filha t\u00e3o esperada e desejada. No in\u00edcio de 1998 veio a segunda not\u00edcia, agora devastadora. Ela n\u00e3o sobreviveria ao nascimento<\/p>\n\n\n\n A partir da\u00ed, muitas novas possibilidade foram se apresentando em nossa vida e que nos levaram a compreender outra palavra t\u00e3o comum no nosso dia a dia… \u201cescolha\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n\n A decis\u00e3o de doar os \u00f3rg\u00e3os de nossa filha Gabrielle, ainda durante sua gesta\u00e7\u00e3o, foi um momento muito doloroso para n\u00f3s, mas que acabou sendo a escolha entre dois caminhos que nos foram apresentados. Interromper a gesta\u00e7\u00e3o ou manter a gesta\u00e7\u00e3o at\u00e9 o final, mesmo sabendo o seu desfecho. Afinal, a morte dela ap\u00f3s o nascimento era inevit\u00e1vel, pois a malforma\u00e7\u00e3o que possu\u00eda \u00e9 a \u00fanica considerada totalmente incompat\u00edvel com a vida. Por isso, a l\u00f3gica dizia para n\u00e3o prolongar mais aquele estado de sofrimento. No entanto, n\u00e3o consegu\u00edamos ver as coisas por esse prisma. Ela era nossa filha e quer\u00edamos proporcionar a ela o tempo de vida que ela deveria ter.<\/p>\n\n\n\n A doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os naquele momento, nos pareceu a uni\u00e3o de duas dores, a nossa que n\u00e3o poderia proporcionar a continuidade de uma vida somente pelo nosso desejo, e uma nova possibilidade, ressignificar a vida de outra crian\u00e7a j\u00e1 nascida, cujos pais estavam sofrendo enquanto esperavam por uma oportunidade de receber um transplante. Foi quando compreendemos a palavra \u201cdoa\u00e7\u00e3o\u201d.<\/em> Dar de si sem esperar nada em troca.<\/p>\n\n\n\n Nesse momento, tamb\u00e9m surgiu a compreens\u00e3o de outra palavra, \u201cesperan\u00e7a\u201d<\/em>. E foi movido por essa esperan\u00e7a, que decidimos pela doa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n O que n\u00e3o cont\u00e1vamos, era que enfrentar\u00edamos uma nova batalha, n\u00e3o mais pela d\u00favida e dor, mas por uma legisla\u00e7\u00e3o, que n\u00e3o contemplava esse tipo de doa\u00e7\u00e3o… a de anenc\u00e9falos.<\/p>\n\n\n\n Hoje, compreendo as quest\u00f5es t\u00e9cnicas que envolvem esse tipo de transplante e as alternativas tecnol\u00f3gicas que permitem que crian\u00e7as em lista de espera por transplante de \u00f3rg\u00e3os, como o cora\u00e7\u00e3o, por exemplo, consigam esperar at\u00e9 ter um pouco mais de estrutura f\u00edsica para enfrentar esse desafio. Por\u00e9m, naquela ocasi\u00e3o, n\u00e3o havia essa possibilidade. E a \u00fanica sa\u00edda para eles, era o transplante entre rec\u00e9m-nascidos. <\/p>\n\n\n\n Por isso, aprendemos em seguida o significado da palavra \u201cfrusta\u00e7\u00e3o\u201d,<\/em> quando n\u00e3o conseguimos doar os \u00f3rg\u00e3os de nossa pequena Gabrielle para levar vida para outra crian\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n Mas, como j\u00e1 hav\u00edamos absorvido o significado da palavra escolha<\/em>, escolhemos continuar tentando. Mas a realidade fria venceu o tempo que t\u00ednhamos e Gabrielle veio ao mundo e se foi no mesmo dia, sem conseguir ajudar algu\u00e9m, mas ela deixou sua semente para dar sentido a tudo aquilo pelo que hav\u00edamos passado, naquele momento e nos anteriores, quando hav\u00edamos perdido mais 3 filhos. Deixou uma nova esperan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n Assim que nos recuperamos de tudo que hav\u00edamos vivido naqueles meses, come\u00e7amos a projetar uma organiza\u00e7\u00e3o que pudesse ajudar outras pessoas, que estivessem passando algum tipo de situa\u00e7\u00e3o semelhante \u00e0 nossa.<\/p>\n\n\n\n Vale lembrar, que durante todo o processo, sofremos com a falta de informa\u00e7\u00e3o sobre as quest\u00f5es que nos afetaram diretamente. A malforma\u00e7\u00e3o de nossos filhos, Suzana, Rafael e Raquel, al\u00e9m da Gabrielle. E conhecemos de perto, a lista de espera de quem aguardava por um transplante.<\/p>\n\n\n\n Depois do nascimento da D\u00e9bora, nossa primeira e \u00fanica filha e durante a tentativa de termos o nosso segundo filho, passamos por todas essas perdas. E a cada experi\u00eancia vivida, nossos la\u00e7os, como fam\u00edlia, foram se fortalecendo. No entanto, somente com o nascimento da Gabrielle, \u00e9 que tivemos a percep\u00e7\u00e3o da exist\u00eancia de milhares de pessoas que precisavam de um transplante para poder continuar a viver, incluindo, crian\u00e7as.<\/p>\n\n\n\n A doa\u00e7\u00e3o e transplante come\u00e7aram a ser organizados por uma legisla\u00e7\u00e3o especifica no pa\u00eds, no ano de 1997, o ano da concep\u00e7\u00e3o da Gabrielle. Teria sido coincid\u00eancia?<\/p>\n\n\n\n At\u00e9 esse momento, n\u00e3o t\u00ednhamos muito conhecimento sobre o assunto. Nossas fam\u00edlias nunca haviam passado por isso. S\u00f3 no ano de 1996, nos deparamos pela primeira vez com essa situa\u00e7\u00e3o. Foi quando minha irm\u00e3 mais velha faleceu aos 50 anos de idade e me lembrei que j\u00e1 hav\u00edamos conversado sobre sermos doadoras. No entanto, pela causa de morte dela, um c\u00e2ncer, seus \u00f3rg\u00e3os n\u00e3o poderiam ser doados, somente suas c\u00f3rneas eram aceitas. E assim aconteceu suas c\u00f3rneas foram doadas e certamente iluminaram o caminho de duas pessoas que estavam na escurid\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n Isso me faz pensar, que esse fato ocorrido em 1996 deve ter sido um prenuncio do que nos esperava pela frente.<\/p>\n\n\n\n Isso tudo me fez refletir muito sobre a vida e de como n\u00e3o temos poder sobre muitas coisas. E essa experi\u00eancia que tivemos em 1996 parece nos ter preparado para no ano seguinte, quando come\u00e7amos a escrever um novo cap\u00edtulo na nossa vida. Com a chegada da Gabrielle, come\u00e7amos a compreender profundamente, outra palavra, a \u201caceita\u00e7\u00e3o\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n E foi aceitando nossa incapacidade de mudar certas coisas, mesmo que querendo muito, que fizemos outra escolha<\/em>. N\u00e3o \u201cdesistir\u201d<\/em>, nem nos \u201cvitimizar\u201d<\/em>… duas palavras que n\u00e3o quisemos entender, por pura escolha, mesmo que elas representassem o caminho mais f\u00e1cil naquela hora.<\/p>\n\n\n\n A partir da\u00ed, tomamos a decis\u00e3o de sermos pais de uma \u00fanica filha e o desejo de criar o Instituto GABRIEL. E foi assim que aprendemos a ressignificar a palavra \u201cesperan\u00e7a\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n Muitas pessoas me perguntam, \u201cSe sua filha se chamava Gabrielle, por que o Instituto \u00e9 GABRIEL?\u201d ou ainda, \u201cQuem \u00e9 Gabriel?\u201d<\/p>\n\n\n\n A resposta \u00e9 simples, mas o significado nem tanto… GABRIEL \u00e9 escrito sempre em letras mai\u00fasculas porque trata-se de uma sigla para Grupo de Atua\u00e7\u00e3o Brasileiro para Realiza\u00e7\u00e3o de Transplantes Infantis e Estudo do Tubo NeuraL.<\/p>\n\n\n\n J\u00e1 o significado, partiu de uma quest\u00e3o um pouco mais complexa… as tr\u00eas crian\u00e7as envolvidas na doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os, quase no mesmo per\u00edodo e que tiveram suas hist\u00f3rias contadas mundo afora, tinham algo em comum al\u00e9m da anencefalia, o nome. A primeira, foi a beb\u00ea canadense Gabrielle que doou o cora\u00e7\u00e3o para um menino tamb\u00e9m canadense, que recebeu o nome de Paul Gabriel. O segundo, foi o beb\u00ea italiano, que se chamava Gabrielli que tamb\u00e9m doou o cora\u00e7\u00e3o para um beb\u00ea cardiopata grave. Finalmente, nossa pequena Gabrielle, que mesmo sem conseguir doar seu cora\u00e7\u00e3o, nos ajudou a mudar o rumo de nossas vidas. Seria mais uma coincid\u00eancia?<\/p>\n\n\n\n Como n\u00e3o tenho essa resposta, prefiro acreditar que Valdir e eu fizemos apenas uma boa escolha, que resultou nesse encontro de tr\u00eas pequenos seres, mas com almas e prop\u00f3sitos gigantescos.<\/p>\n\n\n\n E foi com a simbologia do que representa o nome Gabriel, \u201cfortaleza de Deus\u201d e do pr\u00f3prio Arcanjo Gabriel que representa a \u201canuncia\u00e7\u00e3o\u201d em diversas religi\u00f5es, que escolhemos esse nome para encabe\u00e7ar o nosso trabalho.<\/p>\n\n\n\n E assim conseguimos transformar nossa dor em um legado de esperan\u00e7a, cujo trabalho desenvolvido por toda a equipe do Instituto GABRIEL, desde seu in\u00edcio em meados de 1998, nos trouxe tantas alegrias quanto uma filha amada.<\/p>\n\n\n\n Mas como a vida \u00e9 cheia de desafios, ela fez com que Valdir deixasse essa dimens\u00e3o em final de 2019, pouco antes do in\u00edcio da pandemia de Covid-19.<\/p>\n\n\n\n Eu continuo aqui, honrando o legado que constru\u00edmos juntos, passo a passo, me dedicando aos diversos projetos que comp\u00f5e nossos programas, sempre compartilhando saberes, junto com uma equipe preparada e de boa vontade!<\/p>\n\n\n\n E \u00e9 nesse intuito, do aprender e compartilhar, que estamos inaugurando esse novo espa\u00e7o de comunica\u00e7\u00e3o, o blog. Ele j\u00e1 esteve presente por muitos anos no site do Instituto e agora ele est\u00e1 de volta, repaginado e atual.<\/p>\n\n\n\n Aqui voc\u00ea ir\u00e1 encontrar, mensalmente, textos de v\u00e1rios especialistas que certamente ir\u00e3o contribuir muito para seu entendimento sobre diversos temas ligados \u00e0 sa\u00fade e \u00e0 preserva\u00e7\u00e3o da vida. Aproveitem e compartilhem.<\/p>\n\n\n\n Sejam todos bem-vindos!<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n\n\n Maria In\u00eas Toledo de Azevedo Carvalho, nascida na Capital de S\u00e3o Paulo em 1957, secret\u00e1ria executiva de forma\u00e7\u00e3o e empres\u00e1ria por op\u00e7\u00e3o, atuou como secret\u00e1ria em diretorias de grandes empresas e em 1986, tornou-se s\u00f3cia na empresa \u00d4mega Produ\u00e7\u00f5es Art\u00edsticas. Em 1999, ingressou no empreendedorismo social, fundando junto com seu marido, Valdir de Carvalho, o Instituto GABRIEL, do qual \u00e9 presidente. Possui forma\u00e7\u00e3o como Conselheira Nacional de Sa\u00fade pela UFMG. Foi Conselheira Municipal de Sa\u00fade Municipal entre 2010 e 2013. \u00c9 autoria do livro \u201cGabrielle, sementes de esperan\u00e7a\u201d que conta a trajet\u00f3ria da cria\u00e7\u00e3o do Instituto GABRIEL. Participou como speaker do TEDx Indaiatuba em 2024 com o tema \u201cO que nos une\u201d. \u00c9 membro do Comit\u00ea do Programa Indaiatuba Doa Vida<\/strong> da Secretaria Municipal de Sa\u00fade de Indaiatuba.<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O que s\u00e3o palavras? O que elas podem significar al\u00e9m da explica\u00e7\u00e3o de ser um conjunto de letras e ideias que nomeiam tudo que existe no mundo que conhecemos, real ou n\u00e3o e que d\u00e3o origem \u00e0s diversas l\u00ednguas? 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